Blovstrød-borger stiller op som ambassadør for at få ’knækket koden’
Gigtforeningen og Scleroseforeningen samler ind til forskning den 10. september.
FORSKNING Søndag, den 10. september samler Gigtforeningen og Scleroseforeningen ind i Region Hovedstaden og Region Midtjylland.
Hele overskuddet går til forskning, der kan give mennesker med gigt og sclerose et længere og bedre liv.
En af vores læsere og Blovstrød-borger, Martin Wolffbrandt, beretter her, hvordan det er at leve med en sygdom, som der i dag ikke er findes nogen medicin for.
Kunne pludselig ikke fange sin tre-årige søn
"Jeg fik de første symptomer i 2009, men først i 2011 fik jeg dog en forklaring på, hvorfor jeg pludselig var blevet så ’klodset’. Jeg gik til lægen, da jeg pludselig ikke længere kunne løbe rundt om huset efter min tre-årige søn og fik på fornemmelsen af, at noget var galt."
Og på en måde var det rart at få en forklaring, da diagnosen 'primær progressiv sclerose' blev stillet. Nu er han valgt som ambassadør for Gigtforeningen og Scleroseforeningen, når de sammen afholder husstandsindsamling for anden gang den 10. september.
Stiller op som ambassadør
Martin Wolffbrandt stiller op som ambassadør for at få ’knækket koden’. Som scleroseramt får han ofte spørgsmålet: ”Får du så noget medicin?” Han må desværre svare nej, for der findes ingen medicin til hans type sclerose. Men det ville være dejligt, hvis forskningen gjorde, at man en dag kunne svare ja. Eller at miraklet skete: At man kunne reparere på de skader, der allerede er indtrådt.
Sclerose har ’mange ansigter’
Udover ønsket om at bidrage til at få knækket koden har Martin valgt at stille op som ambassadør for at være med til at synliggøre, at sclerose desværre er en langt mere almindelig sygdom, end mange tror. Sclerose har ’mange ansigter’. Heldigvis er alle ikke så hårdt ramt, at de ender i en kørestol. Men vi kan alle blive ramt og mange er det, selvom omgivelserne ikke altid ved det.
Nogle gange må man springe det sjove over
For Martin har sygdommen betydet, at han skal økonomisere med kræfterne. Han er ramt især på balancenerven og med træthed. ”Man bliver rigtig omhyggelig og god til at prioritere, hvad man bruger energien på. Det handler jo i bund og grund også om at vælge nogle ting fra, og det er ikke så rart. Man kan være nødt til at springe noget sjovt over for at kunne klare en fødselsdag næste dag. Elastikken er mindre elastisk. Og det kræver indimellem god planlægning. Det koster for eksempel energi, hvis jeg kommer til at gå en omvej, så det prøver jeg at undgå”.
Man må finde vejen frem
Der bliver taget noget af ens selvværd, når man rammes af sclerose, synes Martin. ”Jeg har altid været musikalsk. Nu kan jeg for eksempel ikke fløjte længere. Og jeg taler mere utydeligt end før. Noget af det, jeg kunne, er taget fra mig. Det har sin pris at blive ramt af sclerose. Men man må finde vejen frem. Og det skal man. For man skal huske på, at sclerose ikke er en sygdom, man dør af – det er en sygdom, man skal leve med”.
Gåden er ikke løst
Professor Finn Sellebjerg siger: ”Der er sket store fremskridt inden for behandlingen af sclerose i de seneste 20 år. Det har ændret tilværelsen for mange. Men gåden er ikke løst. Vi kan i dag ikke hverken forebygge eller kurere sclerose. Derfor er det meget vigtigt, at der forskes videre.”
Den 10. september kan du være med til at gøre en forskel og støtte forskningen.
Gør en forskel
Den 10. september kan du være med til at gøre en forskel og støtte forskningen, når Gigtforeningen og Scleroseforeningen samler ind til forskning i de to sygdomme. Se mere på www.vistaaropforhinanden.dk